크론병과 궤양성 대장염 환우들을 위한 장건간의 날 2013

kasid

크론가족사랑회

UC사랑회

장날사전신청

이사장 사진
안녕하세요?
크론병 환우회 '크론가족사랑회' 회장 문현준입니다.
지난해 대한장연구학회와 함께 염증성 장 질환 환자들을 위해 진행했던 제 1회 ‘장 건강의 날[장날] 행사, '튼튼한 장(腸) 건강한 밥상'에 이어 ‘2014년 장 건강의 날[장날] 행사, 'IBD SCHOOL'을 개최하게 되어, 다시 한 번 기쁜 마음으로 인사 드립니다.
우선, 저희 '크론가족사랑회'는 1999년 조직 되어 현재 전국적으로 온라인 커뮤니티와 정기모임을 통해 환자들간의 정보교환과 권익보호 및 신장을 위해 활동하는 순수 환자모임입니다.
대한장연구학회와 함께 세미나를 통해 질환 정보 및 치료제 개발 현황을 알리는 활동을 해왔으며, 환우들에게 실용적인 식생활 정보를 공유할 수 있는 ‘장날’ 참여를 뜻 깊게 생각하고 있습니다.
크론병은 젊은 사람에게서 흔히 발생하며 설사, 복통, 열, 체중감소 등의 증상이 나타납니다. 궤양성 대장염에 비해 환자가 느끼는 고통이 더 심한 예가 많고, 장기적인 경과와 치료 예후도 더 나빠 수술에 이르게 되는 경우가 많습니다.
이와 함께 크론병 환우들은 질환에서 오는 신체적 고통과 함께 일상생활에서 주변 사람들의 다른 시선도 감내해야만 합니다. 이는 크론병에 대한 일반 국민들의 인식이 아직 보편화되어 있지 않은 탓이기 때문입니다.
이러한 측면에서 제 2회를 맞이한 '장 건강의 날[장날] 행사, IBD SCHOOL'이 염증성 장질환에 대한 일반 국민들의 이해와 관심을 더 높이는 데 기여할 것으로 기대합니다.
고통 받는 환우들에게 편견 보다는 여러분의 따뜻한 시선과 관심이 필요합니다. 저희 '크론가족사랑회'도 앞으로 크론병 환우들의 삶의 질 향상을 위해 더욱 노력하겠습니다. 이번 ' 장 건강의 날[장날] 행사, IBD SCHOOL'이 크론병 환자와 가족에게 삶의 활력소가 되길 바라며, 의료진과 기쁜 소통의 장이 될 수 있도록 도움 주신 많은 분들께 다시 한 번 감사 드립니다.
크론가족사랑회 회장
문현준 올림
UC사랑회 이사장 사진
안녕하세요? 궤양성 대장염 환우회 'UC사랑회' 회장 한정혜입니다
대한장연구학회와 함께 ‘2014년 장 건강의 날[장날] 행사, 'IBD SCHOOL' 행사를 올해도 개최하게 되어 기쁘게 생각하며 여러분께 인사 드립니다.
저희 '염증성장질환협의회'는 지난 2005년 6월 궤양성 대장염으로 고통 받는 환우들의 실질적인 도움이 되기 위해 만들어진 환자들의 자조단체로이번 환우회 명칭을 좀더 포괄적인 의미와 현 시대의 소명을 가지고 "염증성장질환협의회"로 바꾸고 크론이나 궤양성대장염, 베체트와 같이염증성장질환으로 고통받는이들에게 희망을, 일반인들에게 병에 대해 적극 홍보와 환자의 실정에 맞는 보건의료 및 복지 등의 혜택을 받을 수 있도록 일하고 있습니다.
염증성장질환은 경우에 따라 병의 증상 정도가 매우 다양하게 나타납니다. 물론 증상이 거의 나타나지 않는 시기도 있으나, 일단 증상이 심해지면 설사, 혈변, 복통 등을 호소하며 경우에 따라서 수술까지 요할 수 있을 정도로 심각한 사례도 많이 있습니다. 환자의 수는 계속 증가하고 있지만 질환에 대한 정확한 정보를 알려줄 수 있는 기관의 부족으로 가족, 지인들에게 조차 질환에 대해 털어놓지 못해 치료시기를 놓치거나 방치하다 관리를 못하는 환자들이 여전히 많이 존재하고 있습니다.
이번에 열리는 ‘2014년 장 건강의 날[장날] 행사, 'IBD SCHOOL' 행사를 통해 환우 자신뿐만 아니라 가족과 지인들에게 정확한 질환 정보를 전달하고 장 질환에 도움이 되는 건강한 관리법을 통해 내 몸과 병에 관한 부분에 좀더 관심을 가지는 시간이 되셨으면 하는 바램입니다. 저희 ‘염증성장질환협의회’는 이번 ‘IBD SHOOL’ 행사가 사회적인 관심 및 이해를 높일 수 있는 뜻 깊은 시간이 될 것이라 생각합니다. 앞으로도 많은 분들의 격려와 도움으로 이런 IBD 질환 행사가 지속적으로 진행되기를 소망하며, 저희 '염증성장질환협의회'에서도 염증성장질환 환우의 권익 성장과 행복한 삶을 위해 지속적인 노력을 전개해 나갈 것을 약속 드립니다.
마지막으로 "장 건강의 날" 행사를 개최할 수 있도록 도와주신 모든 관계자 분들께 다시 한 번 감사 말씀 드리며, IBD 질환에 대해 앞으로도 따뜻한 관심과 성원 다시 한번 부탁 드립니다.
염증성장질환협의회 회장
한정혜 올림
  • 장날사전신청
  • 장날설문신청